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Artículos. Maria José González SobejanoMaria José González Sobejano
Publicado nº 34 de la Revista "En mente" (CEAFA).
Confederación Española de Familiares de enfermos Alzheimer y otras demencias CEAFA.

En la piel de una persona con la enfermedad
de Alzheimer.
Mª Ángeles Díaz Domínguez.
Comité Social de CEAFA.

Continuamente empleamos en nuestras asociaciones la palabra EMPATÍA para referirnos a la capacidad de entender cómo se siente otra persona, es decir, ponerse
en su lugar y entenderle. Empatía hacia las familias y empatía hacia las personas con la enfermedad de Alzheimer. Los familiares podemos empatizar unos con otros porque ¿quién te va a entender mejor que una persona que está pasando o que ha pasado por la misma situación? pero… ¿y la empatía hacia las personas con la enfermedad de Alzheimer?, ¿podemos ponernos en su lugar? He aquí, unas letras para dicha reflexión.
Si de repente nos levantamos una mañana, vamos al servicio y vemos el grifo abierto, vamos a la cocina y olemos a pan quemado, llamamos por teléfono a nuestra hija y nos dice que es la tercera vez que la llamamos… ¿cómo nos sentiríamos? y peor aún, llega el día de los tan temidos resultados médicos y el neurólogo comunica algo a mi familia (me lo comenten a mí o no) pero sé que son noticias malas, estas noticias son de las que se palpan en el ambiente.

Las personas con la enfermedad de Alzheimer en las primeras fases de la enfermedad están apáticos, sin fuerzas, tristes porque notan que algo les pasa, que ya “no son” como eran antes y aún peor, su familia también lo nota y ellos son conscientes de ello.

Los familiares pasan por un duelo, un duelo de aceptación de esta nueva situación cuyas formas de afrontarlo varían (rabia, impotencia, pena…) todas estas reacciones son fruto del dolor y esto, la persona con la enfermedad de Alzheimer también lo percibe y lo sufre, de hecho, no es raro que comente: “me quiero curar”, “quiero ser como era antes”, “¿me puedes ayudar?”... tiene que ser terrible estar en esa situación.

El tiempo pasa y a medida que avanza la enfermedad este sufrimiento cambia. Llega la etapa de los trastornos de conducta, en donde la familia y más concretamente la persona cuidadora se desborda, el mundo se termina de derrumbar. Son situaciones inexplicables e irracionales para nosotros pero para el mundo de la persona que padece la enfermedad quizás no lo son tanto, ellos quieren deambular y no pueden, ellos no quieren ir al médico y tienen que ir, ellos quieren gritar y se les prohíbe… recordemos que no tienen la capacidad de comprender y de razonar ante determinadas situaciones, por lo tanto se topan con nuestro mundo racional, el cual les produce dolor y sufrimiento.

La enfermedad continúa avanzando, llega la última fase, la persona cuidadora se encuentra sin fuerzas, ¡es muy larga y dura la enfermedad! Si en la fase de trastornos de conducta el cuidador o cuidadora padece cansancio psicológico ahora toca el cansancio físico: cambios posturales, alimentación y aseo en la cama… y la persona con la enfermedad de Alzheimer ¿está triste?, ¿sufre? Llega el momento en el que realmente es primordial la comunicación no verbal (aunque este tipo de comunicación siempre es muy importante),
es la única manera que tenemos de comunicarnos con nuestro familiar querido ya que apenas puede expresarse verbalmente y no entiende el significado de nuestras palabras.

Podemos saber si le duele algo por ejemplo si llora, si no le gusta la comida si pone cara extraña… ahora lo que necesita es tranquilidad, tranquilidad y paz. En definitiva, es una enfermedad muy dura, de mucho dolor, de sufrimiento, de noches sin dormir, de tensión, de situaciones difíciles, de tristeza… muchas veces sólo nos queda ponernos en la piel de la persona con la enfermedad de Alzheimer y de su cuidador/a.



Publicado: 2010 nº34
de la Revista "En Mente"-
Confederación Española de Familiares de enfermos Alzheimer y otras demencias - CEAFA.

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