Uno de los aspectos más importantes en la enfermedad de Alzheimer (EA), es la repercusión que tienen los problemas nutricionales y del comportamiento alimentario en el enfermo y en su familia.
Cuando en diciembre de 1905 Konrad Maurer rescató de los archivos del departamento de psiquiatría de la Universidad de Frankfurt, la historia de Auguste D., pudo leer en las anotaciones realizadas por Alois Alzheimer, entre otros, el siguiente comentario: «…lenta, pero progresiva pérdida de peso…» Según
los criterios diagnósticos NINCDSADRDA, la pérdida de peso se considera uno de los principales síntomas presentes en la EA.
Por otra parte, no existe en el momento actual consenso a la hora de determinar si la pérdida de peso se correlaciona con la severidad de la enfermedad. Sea corno fuere, lo cierto es que el riesgo de malnutrición y los problemas comportamentales relacionados con la hora de las comidas, representan un grave problema, sin duda difícil de resolver. Es indudable que nutrirse bien es una condición esencial no sólo para conservar la salud, sino también para recuperarla.
Pero es que, además, la alimentación en uno de los «mayores placeres del ser humano». Por ello, se nos plantea un reto difícil de conseguir: que la persona tenga cubiertas todas sus necesidades nutricionales, sin menoscabar el placer de comer. Antes de cualquier otra cuestión, considero necesario definir algunos conceptos básicos, a saber:
Alimentación: es la forma y manera de proporcionar al cuerpo humano los alimentos que le son imprescindibles. – Nutrición: es el conjunto de procesos gracias a los cuales el organismo recibe, transforma y utiliza las sustancias químicas obtenidas de los alimentos.
– Malnutrición: es el estado de deficiencia de uno o más nutrientes.
Tras estas consideraciones preliminares, es mi pretensión desarrollar a continuación, aquellas estrategias que considero necesarias para tratar de mitigar los efectos que esta enfermedad origina en el estado nutricional y conductual de quienes la padecen: el enfermo y su amilia.
Para ello, intentaré ir dando respuesta ordenadamente a la siguiente batería de preguntas: ¡por qué?, ¡qué?, ¡para qué?, ¡a quién?, ¡cómo?, ¡cuándo?, ¿dónde?, ¡con quién? y ¿con qué?.
POR QUÉ
Los estados de malnutrición y los trastornos en la conducta alimentaria son muy frecuentes en la EA, con una prevalencia cercana al 60%. Los enfermos en estadio moderado y severo presentan un elevado riesgo de malnutrición calórico-proteica y de déficits vitamínicos y minerales, lo cual está directamente relacionado con un mayor riesgo global de enfermedades intercurrentes y la subsiguiente disminución
en su calidad de vida. Pero es que, además en estos enfermos se dan toda una serie de conductas disruptivas relacionadas con el acto de comer, que generan una gran carga de ansiedad a sus cuidadores.
QUE
Considerando el «mal estado» nutricional como un factor de riesgo inherente en los pacientes con EA, se hace preciso desarrollar un plan sistemático de actuación, para tratar de mitigar los efectos indeseados que este evento origina en el enfermo y su familia.
Pero cada persona es distinta a las demás, con sus problemas y peculiaridades que la hacen diferente de los otros. Para ello, el planteamiento sistemático de la actuación, no debe implicar que nuestras actuaciones sean rígidas y encorsetadas; todo lo contrario, se deben caracterizar por la flexibilidad, para realizar todas las variaciones oportunas en función de la variabilidad individual.
PARA QUÉ
Teniendo en cuanta la importancia del problema planteado, se hace inexcusable desplegar toda una serie de acciones, encaminadas a evidenciar que seremos capaces desde el primer momento, de dar el soporte necesario al enfermo y a su familia. Nuestro planteamiento tratará de establecer aquellas estrategias necesarias para mitigar los efectos negativos y potenciar los positivos. El objetivo instrumental, será desarrollar un Programa que abarque todos los aspectos de la nutrición y alimentación en esta enfermedad. Como objetivos de resultados, intentaremos transformar el modelo de atención, con la finalidad de conseguir que los cuidados nutricionales sean de claridad. En segundo lugar, será condición imprescindible la creación y el fortalecimiento de un verdadero equipo de trabajo.
En tercer lugar, deberemos potenciar los mecanismos de participación
activa, mejorando los mecanismos de comunicación. En cuarto lugar, considerando a la formación como la base sobre la que se sustenta los principios de calidad asistencial, será preciso organizar el mayor número de cursos que ayuden a detectar y a paliar en lo posible estos trastornos. Por último, el programa pretenderá implementar un modelo de técnicas de relación.
A QUIÉN
Las intervenciones irán dirigidas al enfermo y a su familia. Evidentemente, cada caso hay que observarlo y analizarlo
como único, ya que cada persona tiene necesidades específicas para mejorar su calidad de vida. Las soluciones a los problemas, son pues únicas para cada paciente.
CÓMO
Se deciden las actividades a realizar y la organización para llevarlas a cabo. En la mayoría de las ocasiones, este importantísimo problema, es afrontado en «silencio» por el llamado «cuidador principal»: ese familiar que no en pocas ocasiones, renunciando a «todo», se entrega en cuerpo y alma a la labor más noble del ser humano, el cuidado de otro ser humano. Pero pese a ese encomiable intento del cuidador, me pregunto: ¡Puede ser capaz de afrontar una única persona un proceso que requiere de tantas y variadas intervenciones? Sin duda, la respuesta es no. Desde mi punto de vista, debe ser preciso desarrollar una metodología de trabajo que teniendo como principio fundamental, el planteamiento individualizado de la atención, sea capaz de poner en marcha desde el primer instante, toda una serie de actividades y tareas que concatenadas, sean capaces de dar respuestas adecuadas a las demandas planteadas. De ello se deduce la necesidad de un equipo interdisciplinar que aborde de forma integral el problema. Este equipo deberá estar constituido por: e lcuidador principal, la familia, los agentes sanitarios y sociales y, cómo no, de los grupos de voluntariado.
Todos ellos bajo la coordinación de las Asociaciones de Enfermos de Alzheimer. Para que un equipo funcione, es preciso asegurarse de que todos los miembros trabajen en armonía para maximizar la efectividad organizacional. Todos los agentes involucrados deben formar parte de una cadena de servicios
que se deben apoyar para un mismo fin. Como atinadamente afirma Zimmerman una buena organización, protocolización y coordinación por parte del equipo, mejora el nivel de calidad asistencial».
Las acciones necesarias para mejorar la calidad asistencial se pueden agrupar en tres categorías: comunicar, incentivar y hacer partícipes del proyecto a todos los miembros del equipo; conocer, registrar y medir lo que se hace (control de calidad) y comparar, evaluar y corregir. En definitiva, el objetivo es implantar un control continuo que se alimenta de los resultados anteriores, identificando las áreas problema y aportando las soluciones más adecuadas.
Con este método pretendemos: identificar el proceso susceptible de ser mejorado, organizar un equipo humano que conozca el proceso, identificar las causas que provocan cambios en los resultados del proceso, seleccionar la mejora e introducir, llevar a cabo la recogida de la información y su análisis, comprobar mediante los datos obtenidos la mejora a introducir en el proceso, actuar para asentar la mejora y continuar el procedimiento de mejora.
CUÁNDO
Desde el momento en que se detecte la enfermedad se valorará la situación nutricional, adoptando desde ese mismo instante las medidas preventivas adecuadas. Asimismo, se observarán y registrarán los comportamientos relacionados con la alimentación. Estas actuaciones deberán ser ininterrumpidas durante todo el proceso de enfermedad.
DÓNDE
El ámbito de alcance será el domicilio y/o la institución donde viva el enfermo de Alzheimer.
CON QUIEN
Tendremos que determinar los recursos humanos de los que disponemos, la relación entre ellos y la distribución de responsabilidades. Al hablar de recursos humanos, nos estamos refiriendo al equipo interdisciplinar. Los principios por los que se debe regir un equipo son: las decisiones se toman en equipo con la participación de todos; el plan de actuación individualizado (PAI) es diseñado por todos los miembros; uno de los integrantes del equipo será nombrado «coordinador». Partiendo del supuesto, de que los cuidadores demandados incorporan aspectos biopsicosociales, familiares, legales, etc., nos daremos cuenta enseguida, que es requisito imprescindible contar con la participación de familiares y
profesionales sensibles, solidarios y correctamente formados.
Ante un problema tan complejo y multidimensional, no es posible ofrecer soluciones monodisciplinares, que sin ningún género de dudas, van a ser reduccionistas y obviamente insuficientes. Edgar Morin escribe: «lo complejo es aquello que no puede ser simple, aquello que presenta distintas facetas, que no pueden ser reducidas a una sola». Es pues manifiesto, que la simplificación del conocimiento va a conducimos inexorablemente al «pozo de la incompetencia».
La suma de esfuerzos, conocimientos y aptitudes es lo único que nos puede conducir a una asistencia de óptima calidad. «Nadie sabe tanto, como todos juntos». Se pondrán todos los medios para que en la organización se alcance la «sinergia», es decir que el equipo se enriquezca del esfuerzo individual de todos sus miembros.
CON QUÉ
Recursos materiales y económicos. Se establecen los que son necesarios y de los que se dispone. Con esta exposición, he tratado de plasmar un Programa teórico en la asistencia a los problemas nutricionales en la enfermedad de Alzheimer. Es evidente, que este planteamiento general pudiera ser utilizado globalmente en cada una de las cuestiones relacionadas con la enfermedad. En otra ocasión, será preciso desarrollar toda una serie de protocolos de actuación que nos ayuden a prevenir y/o tratar las interrogantes
planteadas.
Dr. Eloy Ortiz Cachero.
Jefe de Neurología.
Hospital Central de Asturias (Oviedo)Publicado: Jul.- Dic. 2002 nº 2
Publicado en la revista Asociación Familiares Alzheimer Asturias-AFA