Cuando a un familiar le diagnostican esta enfermedad, quizá lo único que sabemos de ella es el nombre y que se trata de una dolencia muy dura.
Es posible que nos sintamos solos y sin saber a quien acudir para desvelar nuestras dudas, temores e inquietudes. Pero no es así, en las ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ALZHEIMER (AFAS) podemos encontrar la ayuda y el apoyo de personas que se hallan en la misma situación.
Una A.F.A. nace cuando un grupo de personas, familiares, afectados u otros, se organiza para auto ayudarse y apoyar a los afectados por esta enfermedad.
Se unen porque saben que juntos, uniendo sus fuerzas, asociándose, conseguirán mucho mas que actuando individualmente.
Promover el contacto y la ayuda entre familias con la misma problemática. Apoyar a las familias de los afectados. Trabajar en beneficio de las personas afectadas. Sensibilizar a la sociedad, a la opinión pública, a los organismos públicos y privados sobre esta enfermedad, los problemas o las necesidades de los afectados…
INFORMACIÓN
Ante el diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer, INFORMARNOS, es nuestra primera necesidad. Una ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER (A.F.A.) es un puente esencial de información, un instrumento ideal para saber más y obtener respuestas a muchas preguntas:
CUESTIONES CIENTIFICAS SOBRE LA ENFERMEDAD:
¿Cómo se desarrolla?, ¿Por qué se desarrolla?, ¿Cuál es la esperanza de vida del enfermo?.
CUESTIONES PRACTICAS:
¿Cómo actuar con el enfermo y comunicarnos con él?, ¿Cómo organizarnos?.
CUESTIONES LEGALES:
¿Cómo proteger mejor al enfermo?, ¿Qué es la incapacidad?, ¿Cómo pedirla?, ¿Qué es y para que sirve la tutela?.
CUESTIONES ECONOMICAS:
¿Cómo calcular la pensión de invalidez?, ¿A qué deducciones tenemos derecho?, ¿Cómo tramitar una pensión retributiva?.
CUESTIONES DE ASISTENCIA SOCIAL:
¿Cómo acceder a ayudas y prestaciones especiales?, ¿Qué apoyos podemos encontrar en nuestro barrio?, ¿De qué recursos públicos y privados disponemos’?.
Los voluntarios y todo el personal de una A.F.A. están a nuestra disposición para aclarar estas y muchas otros dudas, mediante:
APORTACION DE DOCUMENTACION EXPLICATIVA; SERVICIOS ES
PECIALIZADOS CON ASESORAMIENTO DE PROFESIONALES; INFORMACION SOBRE OTRAS INSTITUCIONES OUE PUEDAN ORIENTARNOS.
CONSEJO MÉDICO-SANITARIO
El Alzheimer requiere la atención especializada de los profesionales de la salud. Es posible que los enfermos y las personas que los cuidamos nos sintamos desatendidos y necesitemos un apoyo más continuo de un especialista, que nos escuche y nos dé las explicaciones que buscamos.
Se trata de obtener más información sobre aspectos concretos de la enfermedad que, a veces, nuestro médico de cabecera no puede darnos.
En una ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER (A.F.A.) podremos encontrar un apoyo médico-sanitario específico, ajustado a la clase de la enfermedad y a la situación concreta en que se encuentra el enfermo.
En una A.F.A. nos podrán asesorar sobre: ALIMENTACIÓN ADECUADA PARA EL ENFERMO; CUIDADOS SANITIRIOS; HIGIENE DEL ENFERMO; DOLENCIAS Y ALTERACIONES DE COMPORTAMIENTO RELACIONADAS CON LA ENFERMEDAD Y SU TRATAMIENTO: AYUDAS TECNICAS (Camas adaptadas, ancladores…)
CONSEJO JURÍDICO
Los aspectos legales relacionados con la enfermedad de Alzheimer son, en muchas ocasiones, una fuente de preocupación.
En una ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER (AFA), podemos encontrar información y asesoramiento jurídico para solucionar problemas legales y administrativos, como por ejemplo:
SOLICITAR MEDIDAS CAUTELARES DE PROTECCIÓN DEL EAFERMO; SOLICITAR LA DECLARACIÓN DE INCAPACIDAD DEL ENFERMO; SOLICITAR UNA TUTELA U OTRAS FORAMS DE PROTECCIÓN; SOLICITAR EL BENEFICIO DE JUSTICIA FRATUITA PARA LAS PERSONAS CON RENTAS BAJAS; TRAMITAR UNA PENSIÓN; SOLICITAR UNA SUBVENCIÓN 0 UNA AYUDA ECONÓMICA PERIÓDICA; OBTENER INFORMACIÓN RELATIVA A HERENCIAS, SUCESIONES; OBTENER INFORMACIÓN RELATIVA A LA ADPATACIÓN DE LA VIVIENDA.
APOYO EMOCIONAL
El trato continuo con un afectado de Alzheimer conlleva un gran desgaste psicológico. Por ello, los que cuidamos a un enfermo de Alzheimer necesitamos comunicar nuestros sentimientos. En una ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER, podemos encontrar.
Ayuda emocional y psicológica. ¿Cómo podemos recibir este apoyo emocional?. Grupos de autoayuda para familiares. Los grupos de autoayuda reúnen a familiares de enfermos de Alzheimer para intercambiar experiencias y consejos sobre cómo afrontar la enfermedad. De esta forma se fomenta la comunicación y el intercambio necesarios para superar el aislamiento.
Grupos de autoayuda con enfermos. Los grupos de trabajo de autoayuda con enfermos ofrecen pautas de auto cuidado que mejoran su calidad de vida, para que aprendan a vivir con la enfermedad y planifiquen su futuro, aceptando las propias limitaciones.
Atención psicológica individual. Los psicólogos ofrecen atención individual en sesiones de psicoterapia y ayudan a prevenir las alteraciones psicológicas y las situaciones de estrés que son consecuencia de la convivencia con el enfermo de Alzheimer.
FORMACIÓN
A los que cuidamos de un Enfermo de Alzheimer ¿Cuántas veces el «NO SABER» y «NO CONOCER» nos ha creado angustia o impotencia y aquel sentimiento de ansiedad e inseguridad tan difícil de controlar?
Una ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER, puede proporcionarnos la formación que necesitamos para afrontar con serenidad los problemas que conlleva la enfermedad.
Entre otros temas, nos podremos formar en:
LA ENFERMEDAD: ASPECTOS MÉDICOS SANITARIOS; ASPECTOS PSICOLÓGICOS; CUIDADOS AL ENFERMO; ¿CÓMO UTILIZAR LOS RECURSOS SOCIALES DISPONIBLES?: ¿CÓMO COMUNICARSE CON EL ENFERMO?; TECNICAS DE RESOLUCIÓN DE CONFLICTOS.
ANIMACIÓN
El descanso es fundamental para los que cada día cuidamos a un Enfermo de Alzheimer.
La carga y el estrés generados por la convivencia entre el cuidador y el enfermo puede ser aliviados con la animación, que nos permite descansar de la rutina realizando actividades diferentes y lúdicas. Además, la animación puede ayudar a reforzar positivamente el vínculo entre el cuidador y el enfermo.
El enfermo también se beneficia de estas actividades, ya que pueden estimular sus capacidades.
Para los familiares y enfermos puede ser una buena ocasión para reunirse, relacionarse y conocerse mutuamente.
Una ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER, puede organizar diversas actividades lúdicas y de animación: Talleres diversos (Manualidades, relajación, dietética, gimnasia pasiva, etc). Grupos de conversación. Paseos y Excursiones. Convivencias Vacacionales.
ATENCIÓN ESPECIALIZADA
Los cuidadores de un Enfermo de Alzheimer, en ocasiones, intentamos responder a todas las necesidades cambiantes, variadas e imprevisibles que van surgiendo, sin disponer de ninguna ayuda.
Aunque puede ser verdad que «nadie mejor que yo» para atender al enfermo, también es verdad que necesitamos ayuda externa para no dejar que el agotamiento y la soledad nos ganen la batalla.
Una ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER, nos puede ayudar a cuidar al enfermo, por medio de atención especializada con: un programa de ATENCION ESPECIALIZADA A DOMICILIO. Con este programa podremos conseguir apoyo de personal preparado, que se desplazará a nuestro domicilio para ayudarnos en la atención necesaria al enfermo.
Asistencia en un Centro de Día. En un centro de día el enfermo podrá pasar unas horas atendido por profesionales, sin necesidad de nuestra presencia.
Ingresos temporales en Instituciones Especializadas. Mediante ingresos temporales del enfermo en instituciones especializadas se consigue dar un respiro al familiar.
Todo ello nos permitirá: Encontrar un tiempo para el descanso, recibir apoyo psicosocial y asesoramiento.
TALLERES Y PROGRAMAS DE ESTIMULACIÓN
El Alzheimer provoca en las personas afectadas un progresivo deterioro físico y psicológico. Comer, andar o leer se convierten en un problema más o menos grave según el estadio de la enfermedad.
Un buen trabajo de estimulación puede ayudar a retardar su avance y a mejorar la calidad de vida de los enfermos.
En una ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER podemos encontrar distintos talleres y programas de estimulación para el enfermo, como:
Terapias Cognitivas. En determinadas fases de la enfermedad de Alzheimer, algunas de las capacidades mentales se pueden recuperar mediante una estimulación adecuada.
Los talleres y los programas domiciliarios de psicoestimulación cognitiva pretenden activar y mantener las capacidades mentales durante el mayor tiempo posible.
Terapias de Psicomotricidad. Si se estimula de manera habitual y adecuadamente las capacidades motoras de los enfermos de Alzheimer, es posible retrasar el proceso de deterioro. Por medio de un taller o de un programa domiciliario de psicomotricidad se consigue mejorar la movilidad y la autonomía de las personas afectadas.
Terapias Ocupacionales. Un programa ocupacional que trabaja las actividades de la vida diaria, como vestirse, alimentarse o descansar, favorece el mantenimiento de la autonomía del enfermo, previene incapacidades y mejora su bienestar.
BOLSAS DE RECURSOS
Una familia con un Enfermo de Alzheimer tiene necesidades de recursos humanos y materiales muy específicos, durante periodos diferentes.
Las personas que cuidamos a un enfermo podemos necesitar la ayuda de personal de apoyo, por ejemplo un enfermero, un fisioterapeuta o un trabajador familiar, entre otros.
Una ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER (A.F.A), puede: Contar con una lista de voluntarios y profesionales disponibles para realizar consultas o asistencias a los usuarios. En algunas ocasiones, poner a disposición el personal requerido.
También se pueden necesitar diferentes tipos de materiales, como material para psicoestimulación cognitiva, prótesis, sillas de ruedas o material para adaptar la casa a las necesidades del enfermo (cama de agua, silla para la ducha…)
Una ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER (A.F.A.), puede, en determinadas circunstancias prestar a la familia este material.
Lamentablemente, todo lo anteriormente citado, necesita de la dotación económica adecuada. Cubiertas las necesidades económicas se podrían poner en marcha las actividades ideales que estimamos serían de aplicación al Enfermo de Alzheimer a su familiar/cuidador y la unidad familiar en la que reside. Nuestro propósito es seguir luchando por este proyecto de Alzheimer, aunque en ocasiones cunde el desánimo ante la falta de sensibilidad de personas y/o instituciones de las que dependemos para poder seguir adelante.
Publicado: 2009 nº4 de la Revista «Alzheimer en el Principado de Asturias».
Fundación Alzheimer Asturias y Asociación Alzheimer Asturias / AFA-Asturias.